Na prijedlog Kolegija Vlade Federacije Bosne i Hercegovine, kojeg čine premijer i zamjenici premijera, Vlada FBiH je na hitnoj sjednici usvojila Informaciju o potrebi za dodatnim sredstvima za osiguranje kontinuiteta provođenja i finansiranja nabavke lijekova za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA).
U cilju osiguravanja potrebnih sredstava, Vlada Federacije BiH je odlučila izdvojiti 500.000 KM iz Budžeta FBiH za nabavku lijeka za SMA u 2024. godini.
Nabavka lijeka bit će realizirana putem Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH.
Federalno ministarstvo zdravstva dobilo je zadatak da uputi zahtjev Federalnom ministarstvu finansija za izdvajanje ovih sredstava iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu.
Također, Federalno ministarstvo finansija bit će odgovorno za pripremu Odluke o izdvajanju sredstava za narednu sjednicu Vlade, kako bi se osigurala nabavka lijeka.
Ovaj zaključak stupa na snagu odmah.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je teška i rijetka nasljedna neuromuskulatorna bolest. Pogađa jedno od 10.000 djece, a u BiH nema zvaničnog registra o oboljelima.
Riječ o bolesti koju karakteriše poremećaj u ćelijama prednjih rogova kičmene moždine i motornim jezgrama u donjem moždanom stablu. To oboljenje uzrokuje propadanje mišićne muskulature.
Četiri tipa ove bolesti
četiri tipa ove bolesti:
Tip I SMA (Werdnig–Hoffmannova bolest): nekada je prisutna kod bebe još u uterusu majke ili se manifestuje u dobi od šest mjeseci. Novorođenče je hipotono na rođenju, izrazito oskudne spontane motorike, ima poteškoće pri sisanju, a zbog respiratorne insuficijencije 95 posto djece umire u prvoj godini života.
Tip II SMA (intermedijarni): simptomi se obično javljaju u dobi od tri do 15 mjeseci starosti. Oko 25 posto oboljele djece nauči sjediti, a nijedno ne nauči puzati niti hodati. Može biti izraženo otežano gutanje. Bolest često smrtno završava u ranom djetinjstvu, a uzrok su najčešće respiratorne smetnje. Nekada, rijetko, napredovanje bolesti može spontano prestati, ali ostaje trajna neprogresivna slabost mišića.
Tip III SMA (Wohlfart–Kugelberg–Welanderova bolest): počinje u dobi od 15 mjeseci pa do 19 godina. Bolest sporije napreduje. Ističe se simetrična slabost i propadanje mišića. Najviše je izraženo na nogama gdje proces ide od natkoljenica prema potkoljenicama a kasnije zahvata i ruke. Neki bolesnici imaju normalan životni vijek.
Tip IV SMA (adultni oblik): počinje u odrasloj dobi, oko 30. godine života. Sporo napreduje, a primarno je izražena proksimalna slabost mišića.
